СЭМ БЕРНС: БИОГРАФИЯ И СООБЩЕНИЕ, КОТОРОЕ ОН ПЕРЕДАЛ - КУЛЬТУРНЫЙ СЛОВАРЬ - 2026

Сэм Бернс (1996-2014) был американским подростком, прожившим недолгую жизнь в результате редкого, но смертельного генетического заболевания под названием прогерия. Этой болезнью страдают менее 300 детей во всем мире, а выздоравливающие от нее обычно не достигают совершеннолетия.

Бернс провел большую часть своей короткой жизни, повышая осведомленность об этой болезни во всем мире. Прогерия, так как поражает очень мало людей, не известна большинству людей.

Родители Сэма Бернса. Автор Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), через Wikimedia Commons

Генетическая природа болезни затрудняет поиск лекарства, что ставит тех, кто страдает от нее, в опасное положение на протяжении большей части своей жизни.

Мировая известность Сэма принесла, когда на телеканале HBO был снят документальный фильм «Жизнь согласно Сэму», в котором рассказывается история жизни молодого человека. Он был номинирован на премию «Оскар» за лучший документальный фильм.

биография

Сэмпсон Гордон «Сэм» Бернс родился в Провиденсе, штат Род-Айленд, США, 23 октября 1996 года. Когда он был новорожденным, ни его родители, ни врачи, вернувшие его к жизни, не обнаружили никаких проблем.

Когда Сэму было всего два года, врач диагностировал редкое генетическое заболевание, которое влияло на его рост. Именно тогда его родителям сообщили, что он страдает прогерией, одной из наименее распространенных болезней на планете и, следовательно, одной из наименее известных.

Родители Берна были педиатрами. Они посвятили все свои доступные ресурсы выяснению причин такого заболевания их сына. Ожидаемая продолжительность жизни молодого человека, когда ему поставили диагноз, составляла 13 лет. Обычно прогерия не позволяет людям пройти этот возраст.

Прогерия

Прогерия - чрезвычайно редкое генетическое заболевание, которое сначала проявляется в появлении ядра клеток человека. Здоровая клетка имеет округло-овальную форму, а клетка, пораженная этим генетическим заболеванием, чрезвычайно деформирована.

Это генетическое заболевание поражает очень небольшое количество людей. Считается, что во всем мире прогерия диагностирована менее чем у 350 человек. Состояние проявляется в виде мутации, но оно не может передаваться, так как те, кто страдает от него, почти в 100% случаев не живут достаточно долго, чтобы воспроизводиться.

Симптомы, проявляемые обычными пациентами, такими как Бернс, очень похожи на стареющих людей. По этой причине Бернс выглядел намного старше, чем был на самом деле. Фактически, слово прогерия происходит от греческого (pro: преждевременный; geria: преклонный возраст).

Одна из причин, по которой ученые так заинтересованы в изучении этой болезни сегодня, заключается в ее связи со старением. Считается, что углубленное изучение причин прогерии может дать лучшее понимание причин старения человека.

Жизнь в молодости

Болезнь Бернса не позволяла ему вести нормальную жизнь ни на одном этапе его развития. Однако он и его семья сделали все возможное, чтобы его повседневная жизнь была как можно более нормальной.

Когда ему было 16, он захотел играть на ударных в школьном оркестре. Однако Прогерия не позволяла ему держать барабан достаточно крепко, чтобы маршировать вместе с оркестром. Архитектор и его родители работали над созданием специальной модели, которая позволила бы Сэму поднимать небольшой ударный инструмент.

Ни одно из негативных событий в его жизни не позволило молодому человеку быть несчастным. Фактически, в интервью, которое они дали по радио, молодой человек сказал, что самое важное, что люди должны знать о нем, - это то, что он прожил очень счастливую жизнь.

Исследовательский фонд Прогерии

Когда у Сэма диагностировали болезнь, его родители искали всю информацию, которую они могли собрать о расстройстве. Однако они нашли очень мало доступного.

Число людей, пораженных этой болезнью, было настолько невелико, что на ее изучение просто не выделялись необходимые ресурсы.

Как следствие этого, ее родители создали Исследовательский фонд Прогерии. Его мать также представила первые успешные результаты против лечения болезни благодаря усилиям фонда.

Цель фонда - сообщить миру о существовании этого смертельного генетического заболевания. Кроме того, он стремится продвигать исследования о причинах, по которым люди страдают от прогерии, чтобы найти возможные лекарства или инструменты для ее лечения.

Фонд обращается к семьям выздоравливающих, чтобы предложить им необходимые ресурсы, чтобы справиться с лечением болезни.

Деятельность и награды

Сэм проявил большой интерес к занятиям, которые его тело позволяло ему делать, поскольку большинство физических нагрузок были недоступны. Он очень интересовался комиксами и спортом. В частности, он любил спортивные команды из Бостона.

Он подружился с капитаном Брюинз (хоккей) Здено Чара, который глубоко восхищался им. Один из самых трогательных анекдотов между этой парой друзей произошел, когда Бернс кричал на Чару во время матча, что «он был его героем».

Чара ответил Бернсу во время матча, сказав, что, скорее, сам Бернс был его кумиром и кумиром всей команды. После его смерти команда Брюинза устроила церемонию в честь юноши перед одной из игр сезона.

Обсуждение TEDx и документальный фильм на HBO

Сэм выступил на TED с докладом о своей жизненной философии. Там он представил все свои идеи, которые побудили его жить полноценной жизнью, за пределами смертельных условий, в которых он родился. Его выступление было встречено аплодисментами и было просмотрено более 30 миллионов раз по всему миру.

Его интересная история также привлекла внимание продюсеров HBO. По этой причине телеканал решил снять документальный фильм, в котором рассказывается о жизни Бернса.

Фильму назвали «Жизнь согласно Сэму», и он был номинирован на «Оскар» вместе с 15 другими короткометражными фильмами.

Смерть

Смерть Сэма Бернса была внезапной, вызванной его болезнью. Он умер через год после съемок документального фильма на HBO и всего за день до участия в качестве почетного капитана в игре New England Patriots. Бернс скончался 10 января 2014 года в возрасте 17 лет.

Сообщение, которое вы отправили

Идеалы Сэма можно найти как в его выступлении на TED, так и в документальном фильме, который он снял для HBO. В жизни Сэма есть три основных послания, которые он сам объясняет во время своего выступления.

Сосредоточьтесь на том, что можно сделать

Первое из этих сообщений заключается в том, что не нужно беспокоиться о том, что нельзя сделать, потому что вместо этого можно сделать слишком много вещей.

По его мнению, Прогерия не позволяла ему заниматься многими видами деятельности, которые привыкли делать многие молодые люди, но он рекомендует сосредоточиться на позитиве.

Для него достижение целей возможно за пределами трудностей, которые представляла жизнь. Возможно, нормальный молодой человек смог бы поднять ударный инструмент, но, хотя он не мог сделать это естественным образом, он мог сделать это с помощью специальных инструментов, которые предоставила его семья.

Окружите себя правильными людьми

Для Сэма одна из самых важных вещей в жизни - это быть рядом с людьми, с которыми стоит быть. Сам он называет этих людей качественными людьми, которые судят о человеке по тому, кто они есть, а не по внешнему виду. Это было второе послание Сэма миру.

Эта идея была особенно важна для Сэма, на которого всегда влиял другой физический образ, чем у окружающих. Молодой человек всегда хотел, чтобы люди вокруг него оказывали положительное влияние на его жизнь, как он всегда старался делать взаимно.

Есть надежда

Для Сэма всегда было чрезвычайно важно с большим желанием визуализировать все, что вы хотите. Это помогает четко сосредоточиться на будущем и забыть о проблемах, с которыми люди могут сталкиваться изо дня в день.

Сосредоточение внимания на том, какой комикс выйдет следующим или следующая игра его любимой команды, придавало смысл его повседневной жизни; Они дали ему понять, что будущее полно вещей, которые сделают его счастливым.

Дело не в игнорировании негативных чувств, а в их принятии. Иногда нужно быть храбрым; Когда человеку плохо, необходимо представить будущее, в котором этого чувства больше нет, потому что это помогает двигаться вперед. Это третье и последнее сообщение от Сэма.

Ссылки

1. Жизнь согласно Сэму Бернсу, Medpage Today, 2013 г. Взято с medpagetoday.com
2. Сэм Бернс TED Talk, Youtube, 2013. Взято с youtube.com.
3. Короткая, яркая жизнь Сэма Бернса, Р. Маранца, 2014 г. Взято с сайта nytimes.com
4. О Сэме, жизнь согласно Сэму, (nd). Взято с сайта lifeaccordingtosam.com
5. Обзор: Радость и упорство в «Жизнь по Сэму», С. Линден, 2013 г. Взято с сайта latimes.com