- биография
- рождения
- Выздоровление прогерии
- Продолжительность жизни
- Публичные выступления
- Другие телешоу
- Книги и денежные коллекции
- Ссылки
Хейли Окинс (1997-2015) была британской активисткой, которая скончалась в подростковом возрасте от генетического заболевания, известного как прогерия. Большую часть своей жизни он посвятил себя популяризации этой болезни среди широкой публики, поскольку мало что известно о ее причинах, последствиях и причинах ее существования.
Хейли написала две книги, в которых она рассказывает миру, что значит быть девочкой (а позже - подростком), страдающей от такой болезни, как прогерия. Это заболевание вызывает старение организма с чрезвычайно высокой скоростью, поэтому «у меня было тело 100-летнего человека, даже если она была всего лишь подростком».

Мишель Олив, NHGRI, через Wikimedia Commons
Молодая женщина получила большое внимание британских СМИ. Она также прошла большое количество обследований и медицинских тестов, которые позволили ей прожить на несколько лет дольше, чем ожидали врачи, когда ей поставили диагноз.
биография
рождения
Хейли Линн Окинс родилась в Кембриджшире, Англия, 3 декабря 1997 года. Она родилась нормальной девочкой; ни врачи, ни его родители не подозревали, что у него были генетические проблемы в детстве.
Однако, когда ей было два года, у нее обнаружили прогерию. Как и в большинстве случаев этого заболевания, обычно требуется время после рождения ребенка, чтобы окружающие начали замечать изменения в его телосложении и здоровье.
Когда у девочки диагностировали это заболевание, врачи подсчитали, что она доживет до 13 лет.
Выздоровление прогерии
Прогерия - это генетическая мутация, которая влияет на старение организма. Кроме того, это имеет множество негативных последствий для здоровья людей, таких как пневмония, паралич и другие внутренние заболевания.
Хейли страдала от значительного ограничения роста, одного из основных эффектов прогерии. Кроме того, старение кожи и выпадение волос проявлялись с самого раннего возраста.
По мере того, как он становился старше, повреждения его тела становились все более очевидными. Прогерия также часто вызывает почечную недостаточность у людей. Тело молодой женщины было таким же, как и у большинства страдающих этим заболеванием: слабое, хрупкое и маленькое, похожее на тело старика.
На умственные способности молодой женщины симптомы этого заболевания никогда не влияли. На самом деле, основной урон телу Окинеса был чисто физическим. Здоровье органов Хейли всегда было очень плохим, но она всегда сохраняла способность понимать.
Продолжительность жизни
В детстве она жила относительно нормальной жизнью, за исключением явных симптомов прогерии. Как и любой молодой человек его возраста, он обменивался резкими словами с матерью, а затем извинялся.
Тем не менее, она не могла жить жизнью молодой девушки-подростка, когда дело касалось тусовок с другими людьми, свиданий или даже походов на вечеринки. Хейли понимала свое состояние и делала все, что могла, в течение своей жизни, чтобы прожить его как можно полнее.
Когда ему исполнилось 13 лет, он публично заявил, что, по его мнению, у него есть планы на будущее. Когда дело касалось ее продолжительности жизни, она всегда была позитивна, хотя врачи знали, что она может умереть в любой момент.
Ей удалось прожить необычную жизнь, не считая физических проблем, которые ее беспокоили. Он встретил множество звезд, в том числе Джастина Бибера. Канадский певец был кумиром Окинеса, и молодая женщина осуществила свою мечту о встрече с ним благодаря подписчикам Бибера в социальных сетях, которые попросили ее об этом.
Он скончался в возрасте 17 лет (прожив на четыре года дольше, чем ожидали врачи) 2 апреля 2015 года в Восточном Суссексе, Англия.
Публичные выступления
Хейли несколько раз появлялась на публике как активистка, чтобы повысить осведомленность о Прогерии.
Американский канал Discovery Health предложил ему записать телешоу под названием «Экстремальное старение: история Хейли». В документальном фильме рассказывается о том, насколько опасна болезнь и об отсутствии лекарства от нее.
Тем не менее, есть также разговоры о работе, которую сегодня проводят врачи, чтобы найти решение этого генетического заболевания. Не исключено, что в конце концов будет достигнуто излечение.
В его стране также был снят документальный фильм, в котором объясняются его условия жизни и варианты, которые он должен был продвигать день за днем. Документальная программа, рассказывающая о людях с нетипичными состояниями, называется «Необычные жизни», и Хейли пригласили принять участие в эпизоде.
Другие телешоу
Хейли также приглашали на многие другие телешоу, в которых о ней говорили и о ее состоянии. Одно из самых интересных его появлений было на британском шоу, где его ведущий Мишал Мосли пытался объяснить причины старения человека.
Одна из причин, по которой прогерия так быстро влияет на внешний вид человека, заключается в короткой природе теломер (повторяющейся области хромосом), которая вызывает заболевание.
Считается, что его производство связано со старением, и в телешоу исследовалось отношение Хейли к этой характеристике.
Он также участвовал в других британских и австралийских телепрограммах, в которых подробно анализировались его лечение и его жизнь.
Книги и денежные коллекции
Хейли написала две книги, рассказывающие о своей жизни и опыте с Прогерией: «Старые до времен» и «Молодые сердцем». Вторая книга объясняет его жизнь подростка, а первая описывает его младенческие годы.
Его семья собрала деньги на лечение его болезни, но им также помог Фонд исследований прогерии, основанный родителями Сэма Бернса, другого известного активиста и выздоравливающего от болезни.
Ссылки
- Биография Хейли Окинс, IMDB, (nd). Взято с imdb.com
- Хейли Окинс, Википеда на английском языке, 2018 г. Взято с wikipedia.org
- Прогерия, Википедия на английском языке, 2018 г. Взято с wikipedia.org.
- Хейли Окинс: Жизнь вдохновенного подростка своими словами, статья С. Адамса в The Daily Mirror, 2015 г. Взято с mirror.co.uk
- Рецензия на книгу: Old Before My Time, Lisa, 2011. Взято с сайта mama.ie
